General

En esta ocasión, se van a desarrollar en Andalucía dos reuniones de actualización de conocimienos sobre el Déficit de Alfa 1 Antitripisna el próximo mes de mayo. Cuentan con la colaboración del Centro Alfa 1 de Andalucia y del REDAAT . Podéis encontrar más información en el siguiente enlace: https://alfa1.org.es/alfa-1-espana-organiza-dos-reuniones-de-actualizacion-sobre-el-deficit-aat-en-andalucia/

Alfas en Camino 2018 anima a recorrer la Ruta Jacobea desde Sarria (Lugo) hasta Santiago de Compostela en la última semana de agosto. Está especialmente dirigida a afectados por el Déficit de Alfa-1 Antitripsina y por otras enfermedades respiratorias, y abierta a sus familiares, cuidadores y amigos. El recorrido, de siete días, estará adaptado a las capacidades físicas de cada paciente: los

Estudio sobre terapias alternativas en EE.RR. promovido por EURORDIS. EURORDIS , alianza europea de organizaciones de pacientes afectados de enfermedades raras, está realizando un estudio sobre terapias alternativas, con el objetivo de medir hasta qué punto son utilizadas por las personas con Enfermedades Raras; si son eficaces o no; y el impacto económico en el presupuesto de un hogar. El estudio